Patientpanel

I 2021 etablerede Forskningsudvalget på Onkologisk Afdeling SUH et fast panel med repræsentanter for patienter og pårørende, som skal sikre dialog om inddragelse af patienter og pårørendes erfaringer i afdelingens forskningsprojekter.

Panelet mødes op til fire gange årligt og består af ni faste medlemmer, der repræsenterer både nuværende/tidligere patienter og pårørende med erfaringer fra en række forskellige kræftsygdomme og -behandlinger. Medlemmerne har stor aldersspredning, er både mænd og kvinder, samt har bopæl i hele regionen.

Forud for hvert møde udsendes et kort resumé af de projekter, som præsenteres, sammen med en række spørgsmål fra den enkelte forsker til panelets medlemmer. Der er også udarbejdet en kortfattet Forskerens guide til brug af patientpanelet om forberedelse før møderne og brug af input fra panelet.

Kræftforskningens Patientpanel skal:

*Være et fælles patientpanel for alle afdelingens egne forskningsprojekter, så hver enkelt forsker ikke skal oprette egne patientpaneler.

*Være et bredt forankret panel som sikrer, at dets input er relevante for forskellige aspekter af afdelingens forskningsprojekter.

*Gøre det lettere at involvere panelet tidligt i udformningen af forskningsprojekter.

Det er alene forsker-initierede projekter og primært afdelingens egne forskningsprojekter, som diskuteres i panelet.

Den enkelte forsker vurderer, hvordan patientpanelet bedst kan bidrage til det enkelte forskningsprojekt. Panelets diskussioner er vejledende, ikke bindende, og omhandler eksempelvis:

*Brug af nye teknologier i kræftkirurgi og -behandling

*Relevans fra et patientperspektiv

*Forsøgsdesign

*Etiske spørgsmål om tryghed som forsøgsdeltager, livskvalitet og risiko for komplikationer, bivirkninger og tilbagefald

*Udformning af informationsmateriale

I 2024 blev der afholdt to møder i patientpanelet, hvor i alt fem forskellige forskningsprojekter blev præsenteret og diskuteret med panelets medlemmer.

Efter at have bidraget til patientpanelets arbejde siden starten, har tre af medlemmerne valgt at stoppe, mens seks ønsker at fortsætte. Derfor vil man i løbet 2025 forsøge at rekruttere nye medlemmer af panelet.

Kræftforskningens Patientpanel kan kontaktes på email: kraeftpatientpanel@regionsjaelland.dk